Patients4Digital (P4D) ist eine Initiative von Patienten für Patienten und alle, die die Digitalisierung und digitale Lösungen als wesentliche Chance sehen um unser Gesundheitssystem patientenorientiert und zukunftsfähig zu gestalten.

Kontakt: hello@patients4digital.com

Motivation

Das Thema Digitale Gesundheit ist mittlerweile bei allen Akteuren im Gesundheitswesen angekommen.

Bei allen?
Nicht bei den Bürgern.

Während Experten über neue Produkte und Geschäftsmodelle nachdenken oder Chancen und Risiken eines Digitalen Gesundheitsmarktes diskutieren, ist das Thema noch nicht in der Breite angekommen.

Gesellschaftliche Herausforderungen wie Demographischer Wandel und Ressourcenknappheit, Unterversorgung im ländlichen Raum oder die Entwicklung neuer Innovativer Therapien oder Behandlungsmethoden sind langfristig nur lösbar, wenn uns eine erfolgreiche Digitalisierung und die Integration Digitaler Gesundheitslösungen in der Regelversorgung gelingt.

Dabei sind die Bürger in ihrer Rolle als Patient*in Ziel jeder Gesundheitsintervention oder Therapie. Entsprechend ist die Adaption der Patienten an die Paradigmen einer zukünftigen digitalen Gesundheitsversorgung der wichtigste Erfolgsfaktor neben der Verfügbarkeit der Technologie.

Motivation

Das Thema Digitale Gesundheit ist mittlerweile bei allen Akteuren im Gesundheitswesen angekommen.

Bei allen?
Nicht bei den Bürgern.

Während Experten über neue Produkte und Geschäftsmodelle nachdenken oder Chancen und Risiken eines Digitalen Gesundheitsmarktes diskutieren, ist das Thema noch nicht in der Breite angekommen.

Gesellschaftliche Herausforderungen wie Demographischer Wandel und Ressourcenknappheit, Unterversorgung im ländlichen Raum oder die Entwicklung neuer Innovativer Therapien oder Behandlungsmethoden sind langfristig nur lösbar, wenn uns eine erfolgreiche Digitalisierung und die Integration Digitaler Gesundheitslösungen in der Regelversorgung gelingt.

Dabei sind die Bürger in ihrer Rolle als Patient*in Ziel jeder Gesundheitsintervention oder Therapie. Entsprechend ist die Adaption der Patienten an die Paradigmen einer zukünftigen digitalen Gesundheitsversorgung der wichtigste Erfolgsfaktor neben der Verfügbarkeit der Technologie.

Wofür wir stehen

  • Wir werden maßgeblich dazu beitragen, die Gesundheitskompetenz der Bürger in ihrer Rolle als Patient*in für das Thema Digitale Gesundheit auszubauen
  • Wir werden sicherstellen, dass gesellschaftsrelevante Themen wie ein zukunftsfähiger Schutz der Privatheit von Gesundheitsdaten im Sinne der Handlungsmacht von Bürgern diskutiert und gelöst wird
  • Wir können Versorger, Versicherer und Hersteller dabei unterstützen, Angebote zu schaffen, die einen echten Mehrwert für die Bürger und Patienten und damit für ein funktionierendes Gesundheitssystem leisten
  • Wir wollen dabei helfen, den datenbezogenen Austausch zwischen Bürgern/Patienten und Forschung als Dialog zu gestalten:
    Dabei soll einerseits die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten für die Wissenschaft erleichtert werden, gleichzeitig aber auch das berechtigte Interesse der Bürger an den Resultaten sowie der weiterer Verwendung erfüllt werden

Wofür wir stehen

  • Wir werden maßgeblich dazu beitragen, die Gesundheitskompetenz der Bürger in ihrer Rolle als Patient*in für das Thema Digitale Gesundheit auszubauen
  • Wir werden sicherstellen, dass gesellschaftsrelevante Themen wie ein zukunftsfähiger Schutz der Privatheit von Gesundheitsdaten im Sinne der Handlungsmacht von Bürgern diskutiert und gelöst wird
  • Wir können Versorger, Versicherer und Hersteller dabei unterstützen, Angebote zu schaffen, die einen echten Mehrwert für die Bürger und Patienten und damit für ein funktionierendes Gesundheitssystem leisten
  • Wir wollen dabei helfen, den datenbezogenen Austausch zwischen Bürgern/Patienten und Forschung als Dialog zu gestalten:
    Dabei soll einerseits die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten für die Wissenschaft erleichtert werden, gleichzeitig aber auch das berechtigte Interesse der Bürger an den Resultaten sowie der weiterer Verwendung erfüllt werden

Wo wir stehen

Patients4Digital ist ein Verband in Gründung. Der Verband wird als eingetragener Verein aufgestellt sein und strebt die Anerkennung der Gemeinnützigkeit an.

Mitgliedschaften werden natürlich für Bürger:innen, aber auch für Körperschaften, Unternehmen und andere Organisationen angeboten. Dabei soll zwischen sogenannten Fördermitgliedschaften, regulären Mitgliedschaften und individuellen Mitgliedschaften unterschieden werden.
Unternehmen steht die Fördermitgliedschaft offen, während Körperschaften und Organisationen zwischen Fördermitgliedschaft und regulärer Mitgliedschaft wählen können. Privatpersonen können sich über eine individuelle Mitgliedschaft an der Umsetzung der Vereinsziele beteiligen.

In Abhängigkeit von behördlicher Bearbeitungszeit ist geplant, die Gründung bis Ende März 2021 vollzogen zu haben, ab diesem Zeitpunkt können wir offizielle Mitgliedschaften vergeben.

Im Vorfeld werden wir sogenannte Pilotprojekte mit Kooperationspartnern initiieren.

Wir suchen ausdrücklich weitere geeignete Kooperationspartner aus dem Bereich Versicherung und Versorgung.

Auch interessierte Patientenvertretungen sind willkommen, sich mit uns in Verbindung zu setzen und ihre Erwartungen an die angebotenen Leistungen, Initiativen und Aktivitäten von Patients4Digital frühzeitig einfließen zu lassen.

Ausdrücklich wünschen wir uns aber auch den Austausch über die Grenzen des Gesundheitswesens hinaus: Themen wie Partizipation, (digitale) Barrierefreiheit, Abelismus und Demokratisierung wollen wir unbedingt gesamtgesellschaftlich angehen.

Wo wir stehen

Patients4Digital ist ein Verband in Gründung. Der Verband wird als eingetragener Verein aufgestellt sein und strebt die Anerkennung der Gemeinnützigkeit an.

Mitgliedschaften werden für Körperschaften, Unternehmen und andere Organisationen angeboten. Dabei soll zwischen sogenannten Fördermitgliedschaften, regulären Mitgliedschaften und individuellen Mitgliedschaften unterschieden.
Unternehmen steht die Fördermitgliedschaft offen, während Körperschaften und Organisationen zwischen Fördermitgliedschaft und regulärer Mitgliedschaft wählen können. Privatpersonen können sich über eine individuelle Mitgliedschaft an der Umsetzung der Vereinsziele beteiligen.

In Abhängigkeit von behördlicher Bearbeitungszeit ist geplant, die Gründung bis Ende März 2021 vollzogen zu haben, ab diesem Zeitpunkt können wir offizielle Mitgliedschaften vergeben.

Im Vorfeld werden wir sogenannte Pilotprojekte mit Kooperationspartnern initiieren.

! Wir suchen ausdrücklich noch weitere geeignete Kooperationspartner aus dem Bereich Versicherung und Versorgung.

Auch weitere interessierte Patientenvertretungen sind willkommen, sich mit uns in Verbindung zu setzen und ihre Erwartungen an die angebotenen Leistungen von Patients4Digital frühzeitig einfließen zu lassen.

Wer wir sind

Mina Luetkens

„Portale, Apps, Human Centered Design, Virtual Assistant, Tele Monitoring, Point-of-Care Delivery… Dem einen leuchten die Augen – den meisten stehen die Haare zu Berge.
Digitale Gesundheit bedeutet mehr als die Einführung von Technologie oder Digitalisierung der bestehenden Prozesse.
Wir wandeln unser Gesundheitssystem von einer linearen zu einer Netzwerk-Struktur, von bilateraler Interaktion zu echter Kollaboration.
Jeder Einzelne von uns (auch ihr) spielt als Patient*in die wichtigste Rolle bei der erfolgreichen Gestaltung unserer zukünftigen digitalen Gesundheitswelt!
Nehmt diese Rolle wahr, denn es geht um das größte Gut: Gesundheit.“

Ich bin aus Passion Aktivistin für das Thema Innovationen im Gesundheitswesen.
Als Physikerin suche ich gerne nach Anworten auf die großen Fragen des Lebens und mit einem langen und prägenden Werdegang als Patientin mache ich auch vor gesellschaftlichen Fragen keinen Halt.
Viele Jahre habe ich in der Rolle der Revisorin Einblicke in die verschiedensten Gesundheitssysteme erhalten und die Einhaltung deren
ethischen Standards geprüft. Die Herausforderungen – nicht nur in unserem Land kenne ich also gut. Nun gilt es Einblicke, Wissen und Passion zu verknüpfen um mit Patients4Digital einen gesellschaftlichen Wandel zu gestalten.

Alina Buschmann

“Jeder Mensch kann zu jedem Zeitpunkt des Lebens eine Behinderung erwerben”, Ed Roberts. Genauso verhält es sich mit Krankheiten. Alle Bürger*innen sind potentielle Patient*innen, Patienteninteressen sind Bürgerinteressen.

Als undiagnostizerte Patientin mit einer chronischen Erkrankung und Sehbehinderung, bin ich oft an die Grenzen unseres Gesundheitssystems gestoßen. Deswegen setze ich mich für individuelle und interdisziplinäre Behandlungen ein. Dabei liegt mein Augenmerk besonders auf dem Umgang mit Patient*innen. Als gelernte Schauspielerin habe ich eine ausgeprägte Auffassungsgabe und einen ganzheitlichen Blickwinkel auf unser System – vor allem aber einen empathischen Zugang zu Menschen.

Mit Patients4Digital möchte ich unser Gesundheitswesen aktiv, mit meinen Erfahrungen, für Patient*innen mitgestalten.

Matthias Diener

„Als Patient mit einer rheumatischen Erkrankung musste ich immer wieder frustriert feststellen, dass Prozesse in der Versorgungslandschaft viel zu analog und häufig an den Patient*innen vorbeientwickelt werden. Hier sehe ich enormes Verbesserungspotential und möchte mich als Betroffener proaktiv einbringen.“

Als chronisch erkrankter, studierter Marketing-Mensch mit mehreren Jahren Berufserfahrung in verschiedenen Tech-Unternehmen verbinde ich meine nutzerzentrierte Denkweise mit meinen persönlichen Erfahrungen, um sowohl in der Kommunikation als auch der Entwicklung von Lösungen die betroffenen Patient*innen in den Fokus zu stellen.

Bei Patients4Digital möchte ich dabei helfen, die Digitalisierung im Gesundheitswesen mit der Nutzerbrille – also aus Patientensicht – mitzugestalten.

Michael Wirtz

„Akzeptanz ist ein wesentlicher Grundpfeiler einer erfolgreichen Digitalisierung im Gesundheitswesen. Nur mit zielgruppengerechter Aufklärung und Wissensvermittlung erreicht man das nötige „Vertrauen“ um diese Akzeptanz zu erreichen.“

Seit nun fast 20 Jahren bin ich in der Selbsthilfe aktiv und stelle immer wieder fest, dass wichtige Themen nicht „patient*innengerecht“ aufbereitet sind.

Auch wenn es versucht wird.

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen kann uns viele neue Wege eröffnen und bietet auch den Patient*innen viele Vorteile.
Die Menschen werden in diesem umfangreichen Themenkomplex leider zu technokratisch abgeholt.

Verständliche „Übersetzung“ vermeintlich komplizierter Gesundheitsthemen ist mein Steckenpferd und meine Motivation.

Frank Hennemann

„Durch die Situation von COVID wurde die Digitalisierung beschleunigt. Wir müssen dafür Sorge tragen, dass wir ältere Menschen oder Menschen mit Erkrankungen nicht abhängen. Hierbei gilt es die Barrieren und Ängste zu nehmen, um Informationen allen zugänglich zu machen.“

Ich bin seit 50 Jahren mit einer seltenen genetischen Erkrankung diagnostiziert und hatte die Möglichkeit vor 11 Jahren meine Erkrankung zum Beruf/Berufung zu machen. Seither bin ich als Patient Advocate in verschiedenen Unternehmen für ein besseres Verständnis für Patient*innen und deren Bedürfnisse tätig.

Ich verstehe die Herausforderungen beider Seiten und übersetzte diese in die jeweils richtige Sprache.

Jörg Schiemann

„Das Wissen über digitale Lösungen zum Wohle der eigenen Gesundheit ist wenig verbreitet. Motivation zur Nutzung gibt man am besten mit Geschichten aus der eigenen Erfahrung weiter – ebenso wie die dafür notwendige digitale Gesundheitskompetenz.“

Als Diplom-Informatiker und Patient mit einer chronischen Krankheit schaue ich aus zwei essentiellen Blickwinkeln auf die Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Meine Motivation ist es, beides zusammenzubringen, um damit den Nutzen für Patient*innen und ihre Gesundheit zu optimieren.

Eva Tappe

„Es liegt mir am Herzen eine Brücke über die Kluft der gefühlt sehr analogen, starren und patientenunzentrierten Versorgungslandschaft und der Welt der fortschreitenden Digitalisierung zu schlagen. Für mich ist es ein absoluter Dorn im Auge zu sehen, wie in anderen Branchen Nutzerzentrierung und Einsatz neuster Technologien so groß geschrieben werden und man im Bereich Gesundheit positiv hervorhebt, wenn „mal vereinzelt“ der Patient in den Fokus gestellt wird.“

In den vergangenen Jahren durfte ich bei einer IT- und Management-Beratung im Manufacturing & Automotive Bereich zahlreiche Projekte begleiten und erleben welche Potentiale Digitalisierung und neue Technologien heben können.

Im kompletten Kontrast hierzu standen dann meine Erfahrungen, die ich als Patientin mit einer chronischen Erkrankung und als Gründerin der Patientenorganisation dem CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. gesammelt habe.

Marcel Weigand

„Wenn wir bei der Digitalisierung erfolgreich sein wollen, dann müssen wir Brücken bauen. Brücken zwischen denen, die die Digitalisierung verteufeln und denen, die sie blind-euphorisch begrüßen. Brücken aber auch zwischen analogen Versorgungsprozessen und digitalen Anwendungen. Die Digitalisierung ist in erster Linie ein gesellschaftlicher Wandel. Veränderungen lösen Ängste aus. Diesen Wandel müssen wir aktiv gestalten und Orientierung bieten.“

Als Diplom Sprachheilpädagoge und Gesundheitswissenschaftler habe ich viele Bereiche im Gesundheitswesen kennengelernt. In den Strukturen und Prozesse des deutschen Gesundheitswesen kenn ich mich sehr gut aus.

Vernetzt und lösungsorientiert denken und handeln zeichnet mich aus. Ich möchte die Digitalisierung im Gesundheitswesen dort vorantreiben, wo ein Bedarf und Nutzen für Patienten, aber auch Gesundheitsberufe erkennbar ist. Zudem setze ich mich für eine verbesserte digitale Gesundheitskompetenz ein, damit alle von den Vorteilen der Digitalisierung profitieren können.

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